Sma’lı Çocukların Aileleri Aylardır Ulaşamadıkları Spinraza İlacı İçin Sağlık Bakanlığı Önünde Aradılar: “Bakanın Açıklamalarında Her Şey Güldürüyor…
Haber: MERVE İNANÇ – Kamera: MOTION Ladin DEĞER
Spinal müsküler atrofi (SMA) hastalarının aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan Spinraza adlı ilaca yaklaşık 3 aydır ulaşamadıklarını belirterek, ilaç temini için Sağlık Bakanlığı’nı aradı. 6 aylık çocuğunun sadece 1 doz ilaç alabildiğini ifade eden Ahmet Durmuş, “Oğlum bana ‘Baba kardeşim yaşayacak mı, iyileşecek mi’ diyor. Oğlum ilacını alamıyor, bakanlık vermiyor diyemem. Bakanın yaptığı açıklamalarda her şey toz pembe, SMA hastaları için yeni bir hastane yapılıyor ama bunlar laftan ibaret” dedi. . Hem Spinraza’nın tedarikinin hem de gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye gelmesini istediğini belirten baba, “Dövizle yarışıyoruz, 500 milyar (bin) toplamamız lazım. “Kampanyanın başında sadece 32 milyon değerindeydi, şimdi ise 500 milyon değerinde. Bu da ilacı almamızı imkansız hale getirdi” dedi.
Kaslarda büzülmeye neden olan bir grup genetik hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının aileleri, dün Sağlık Bakanlığı’na gelerek son aylarda ulaşamadıklarını iddia ettikleri Spinraza adlı ilaç için harekete geçti. , geri ödeme kapsamında. Çeşitli illerden SMA’lı çocukların babaları, oğullarının gerekli dozda ilaç alamadıkları için her geçen gün ölüme yaklaştığını söyleyerek, bir an önce ilaç temini için Sağlık Bakanlığı’nı aradı.
Aileler, talep ve yaşadıklarını ANKA Haber Ajansı’na şu cümlelerle anlattı:
GAZİANTEPLİ SMA TİP1’in Kızı 20 Aylık İBRAHİM HALİL KÜREK: Elif Nevra doğduğunda ülkemizde hala topuk kanından tanı konmadığı için geç teşhis kondu, 1.yaşında teşhis konuldu. Sonra Spinraza’ya başladık ve beşinci dozunu alması gerektiği zamanda hala almadı. Şu anda tek bir amacımız var; Spinzara ilacının bir an önce devletimiz tarafından teslim alınması. 1 ay önce alması gerekiyordu şimdi çocuklarımızın kullandığı ilaç yok tamamen ölüme terk edilmiş durumdalar. Elif Nevra o ilacı almadığı sürece kasları daha hızlı erimeye başlıyor ve ne yazık ki ölüm adım adım uzaklaşıyor. Normalde SGK tarafından karşılanan bir ilaç ama biz hala ilacımızı alamadık. 24 Nisan’da bir bağış kampanyası başlattık, şu anda yüzde 9’larda çünkü kurdan dolayı toplayacağımız miktar artıyor, bu nedenle kampanya süreci çok yavaş ilerliyor. Buraya çocuklarımızı yaşatmak için geldik, başka amacımız yok.
KONYA’DAN GELEN SMA TİP 2 ÇOCUĞU RİDVAN GÖKÇAY: Çocuğuma 20 günlükken teşhis kondu ama 6 aylık olduğu için bir doz daha ilaç alamadık. Hoş karşılanır deniyor ama çocuğuma bir doz bile verilmedi. Kas erimesini yavaşlatan sözde Spinraza ilacını gerçekten istiyoruz. Bakanımızın memnuniyetle karşıladığını söylediği Spinraza ilacı yaklaşık 3-4 aydır verilmiyor. Şu an iyi ama sabah yatınca nasıl kalkacağını hepimiz merak ediyoruz. Çocuklarımızın zamanı bizim için değerlidir. Sadece ödemeye dahil olan ilacımızın çocuklarımıza verilsin istiyoruz.
ANKARA HAYMANA’DAN AHMET DURMUŞ: Kendini benim yerime koy, oğlum gelip ‘Baba kardeşim yaşayacak mı, güzelleşecek mi?’ Oğlum ilacını alamıyor, bakanlık ilacını veremiyor diyemem. Temel olarak, ilacı alamadıkları takdirde 2 yaşına kadar yaşayabilirler. 6 ay ve üzeri doz almış, yükleme dozlarını alamamış. Bakanın açıklamalarında her şey temelde pembe, SMA hastaları için yeni bir hastane kuruluyor ama lafta sadece bunlar kalıyor.
SMA TİPİ 1 ÇOCUĞU SAVAŞ İSİMLİ BABA: 6. Dozumuzu aldık hep böyle olsun istiyoruz en azından yurt dışına çıkalım Zolgensma ilacını alalım diye bu ilaç hep burada olsun çocuklarımız vurulsun diye daha etkili olacaktır. Herkesin yaşama hakkı olduğu gibi çocuklarımızın da yaşama hakkı var. 2 çocuğum daha var, gelip bana ‘Baba kardeşim ne olacak? Ölecek mi?’ diyor. Öleceğim dediği kelime aslında bizi bitiriyor, bunu yaşamak istemiyoruz. Bakanımızdan bu ilaçları bir an önce Türkiye’ye getirmesini rica ediyoruz. Döviz ile rekabet ediyoruz; Yüzde atlamak için 500 milyar (bin) jeton toplamamız gerekiyor. 9 aylık valilik kampanyasında bu kur sayesinde ancak yüzde 5’e ulaşabildim. Kampanyanın başında sadece 32 milyon değerindeydi, şimdi 500 milyon değerinde. Bu, ilacı almamızı biraz imkansız hale getirdi. Bakanımızdan ve devletimizden bu ilacın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz, diğer ülkeler gibi biz de kendi ilaçlarımızla tanışmak istiyoruz.
TEKİRDAĞ VELİMEŞELİ BABA: Çocuğuma 1 haftalıkken SMA teşhisi kondu, şimdi 9 aylık, gözümüzün önünde eriyor. Spilanza’nın bir an önce ülkemize gelmesini istiyoruz. Biz evlatlarını kaybetme kaygısıyla yaşayan babalar, lütfen sesimizi duyurun.
KENAN YILDIRIM SMA’LI OĞLUNUN MİDEDEN BESLENDİĞİNİ VURGULADI: O ilaç SSK tarafından veriliyorsa Sağlık Bakanlığımız bu ilacı tüm çocuklara koşulsuz vermelidir. Maalesef oğlum 4 aydır almıyor. Oğlum 28 aylık, diyeti hiçbir şekilde mideden veya ağızdan bir şey almıyor. Bu haberi gören herkes empati yapsın, bu çocukları kendi çocuklarının yerine koyarak bir dayanak noktası olsun istiyorum.
MURAT KURTYEM ŞİMDİ ÇOCUĞUN 2. DOZU ALABİLECEĞİNİ BİLDİREMİYOR: Normalde yükleme dozlarının 2 ayda bitmesi gerekir. Çocuğum şimdi ikinci dozu aldı. Hatta üçüncü dozu Kurban Bayramı’ndan sonra alacağız diyorduk, onu bile alamadık. Bakanımız artık çocuklarımız yurt dışına gitmeyecek burada gen tedavisi uygulayacağız diyor ama hiç birinin sesi yok. Çocuklarımızın tedavi edilmesini istiyoruz.
ÇOCUĞUN TEDAVİSİ İÇİN TAKVİYE TALEP EDEN MANSUR ÇALI: Tüm yetkililerden ve iyi dostlarımızdan kampanyalarımıza destek vermelerini rica ederiz. Bu çocuklar ilaç kullanamazlarsa 4 yaşını göremezler. Bir baba olarak herkese sesleniyorum, onlar benim yerimde olsalar ne yaparlardı, dünyayı yakarlardı. Herkes SMA’lı bu çocuklara destek vermeli. Aslında tasarruf edilmeyecek olan para değil, sadece kamu spotu oluşturulmalıdır. Çocuğum ne sağa dönebiliyor ne de sola dönebiliyor ama dünya akıllı çocuk artık her şeyin farkında. 9 aydır yüzde 40’lardayız, kampanyamız devam ediyor ama işimiz bitti.
